Primi passi...

Ragazzi, ecco i primi passi del nostro Grande amico...

ne sta facendo di strada da aprile a questa parte, 

e noi gli camminiamo a fianco

Che la Forza sia con te caro Dennis

Continua il Banchetto R.A.R.O.

Dopo l'esaltante e proficua esperienza di sabato 10 maggio riproponiamo il "BANCHETTO R.A.R.O." al mercatino dei Gaudenti SABATO 14 GIUGNO, in piazza Garzetti.

Grazie a tutti, avanti col Gaudenti bis e il BANCHETTO R.A.R.O.!

Notizie da Vipiteno

Finalmente Dennis ha cominciato a leggere!! Dopo tanti libri che gli amici gli hanno raccontato, la diplopia si sta sistemando e, nonostante la fatica non manchi, sta viaggiando sulla Baleniera Essex nel Pacifico dei primi decenni dell'800...

La lettura ha stimolato la fantasia di Dennis (come se gliene mancasse!) e il nostro amico ha raccontato alla Sonia via Skype il suo viaggio. Eccolo:

'Il viaggio di Dennis...'

Sto sognando di fare un viaggio‏

Partiamo con i tuoi e visitiamo la Croazia‏

Raggiungiamo Sarajevo e continuiamo a viaggiare con Sara e Alberto per la Macedonia e l'Albania‏

Poi raggiungo Salonicco e con Alberto faccio la costa della Turchia e tu mi raggiungi a Konya con Pina e Diego‏

Visitiamo con un'automobile i siti intorno‏

Andiamo al mare e poi in Cappadocia‏

Voi partite per Istanbul e io per Ankara‏

‎Poi raggiungo l'est dove incontro Giuseppe ed Elena e poi in Georgia con Ignazio per una ricerca

In Armenia incontro Sara‏

‎Da lì in Iran con Fabio e poi in India da Mirko‏ e poi Francesca nel deserto del Rajastan

‎Raggiungo Giovanni in Buthan e poi Salto in Birmania incrociando Mauro, Riccardo e Gabriele

Ti aspetto in Indocina per Laos Cambogia e Tailandia‏

‎Risalgo il Vietnam con Anna e raggiungo Lele in Cina‏

‎Faccio un salto in Giappone e viaggio con Alberto‏

In continente a Vladivostok e faccio un giro nelle terre di dersu‏ con Ettore

E poi in Mongolia con Lele di vr‏

Il ritorno in transiberiana con Gigi‏

A mosca mi faccio guidare da Vincenzo‏

‎San Pietroburgo e paesi baltici con Corrado‏

‎Poi relax in saune finlandesi con te‏

Che dici?‏

‎Ti ho coinvolto solo tre volte‏

Se ti va vieni dove vuoi‏

Almeno sognare...

In viaggio con Dennis

Questo è il resoconto di Francesco Lombardi, presidente dell'Associazione Italiana Famiglie VHL, sull'evento R.A.R.O. a cui ha partecipato lo scorso 7 maggio 2014:

"Dennis ha 42 anni, è malato di VHL e il 7 maggio 2013 ha subito un complicatissimo intervento alla colonna.

Da allora ha cominciato un viaggio lungo e faticoso, che ancora adesso lo costringe a vivere dentro un letto, con difficoltà quotidiane inimmaginabili per tutti noi...continua a leggere

Sulla pagina del sito dell'Associazione trovate anche le foto e i video dell'evento

E Dennis?

Da Vipiteno è Nando che ci informa dei progressi di Dennis, guardatelo qua impegnato con la cyclette!

"Udite udite!

Da questa mattina (domenica 11 maggio) fino alle 18, un po' alla volta
Dennis ha pedalato per più di 20 Km!!
Incrociamo le dita, facciamo scongiuri, etc.. Che prosegua così. 
È tranquillo e determinato."

Questa macchina si chiama "erigo". Oggi, scrive sempre Nando, Dennis ha raggiunto la posizione verticale. Rilassato e senza capogiri.

Siamo tutte e tutti con te amico!

Mercatino Raro

Nel frattempo... i bravi volontari lavoravano già da tempo per raccogliere gli oggetti più diversi da vendere al mercatino dei Gaudenti, in piazza Garzetti a Trento per la raccolta fondi a favore di Dennis.

Sabato scorso, 10 maggio, c'è stato un bel movimento, pare, e i nostri si sono improvvisati commercianti provetti. Ecco il commento di Sara:

"Grazie a tutte le tante persone che sono passate, che hanno acquistato cose probabili e cose improbabili, che hanno ascoltato, sorriso, capito, contrattato anche a proprio svantaggio e si sono divertite con noi e per il nostro menestrello. Un inchino a tutti. Grazie."

Immagini ed emozioni r.a.r.e.

Pubblichiamo volentieri il commento di una persona che ha partecipato all'evento R.A.R.O. lo scorso mercoledì 7 maggio alla Bookique di Trento:

"Non conosco Dennis e ieri sono capitata all’incontro quasi per caso. Mi ha commossa. Al di là dell’interessante dibattito, del coinvolgimento ottenuto dai relatori, della gioia di vedere un pubblico numeroso, al di là della musica e delle capacità di coloro che hanno suonato, mi è rimasta nel cuore l’atmosfera, la grazia con cui l’incontro è stato gestito, la tenerezza dei presenti nei confronti di Dennis. Non ho visto sguardi patetici, non ho visto retorica, non ho visto forzature. Ho visto occhi di speranza, ho visto tenacia, ho visto voglia di fare, coesione e tanto tanto amore e affetto, esibiti con dolcezza e armonia esemplari. È stato davvero bello, quasi magico, una lezione di vita per me, poiché nonostante il momento di dolore e le difficoltà, ho visto tanta tanta bellezza, tanta forza, tanto coraggio. In modo un po’ presuntuoso ho deciso che da ieri Dennis è anche amico mio: me lo tengo stretto al cuore, insieme ai suoi preziosi amici. Grazie! Eravate proprio belli! Stefi"

Cogliamo l'occasione per mostrarvi alcune immagini dell'evento e un articolo uscito l'indomani.

La tavola rotonda con il prof. Opocher, l'avv. Lombardi, la Dott.ssa Annunziata e Ignazio Macchiarella

Il pubblico presente alla tavola rotonda

Inizia il giro musicale degli amici di Dennis, musica fino a tarda sera, per tutti i gusti.
Dennis segue l'evento collegato via Skype

Tante emozioni, una grande partecipazione

Sul quotidiano, l'indomani

R.a.r.o. evento alla Bookique di Trento

Bellissimo, variegato, emozionante concerto al Bookique di Trento ieri sera, ma anche tanta informazione con la tavola rotonda sulla sindrome di VHL alla quale hanno partecipato moltissimi amici di Dennis ed anche altre persone interessate a conoscere la questione.

La notizia è stata riportata sui siti:

Abitare la terra
Crushsite

Come vedete nell'immagine in alto, sono stati creati dei gadget ad hoc per la raccolta fondi. Dennis è sempre con noi, infatti ieri sera ha seguito tutto l'evento in collegamento Skype da Vipiteno.

A breve foto della serata!

R.A.R.O. In viaggio con Dennis

mercoledì 7 maggio 2014 

dalle ore 17.30 

Bookique 

via Torre D'Augusto 29, Trento

R.A.R.O. 

Come rara è tutta la storia di Dennis. 

Ad un anno dall'intervento, una tavola rotonda per entrare nel mondo 

delle malattie rare e poi tanta, tanta musica e divertimento per stare con Dennis

Post Pasqualino

La riabilitazione di Dennis procede bene, fisioterapisti e medici sono molto fiduciosi....lo siamo anche noi!
Vi auguriamo di quassù, dove scende ancora fresca la neve, una vera, vera rinascita!

SEGNATEVI LA DATA
Come molti ti voi sapranno, stiamo organizzando un evento per Dennis che si terrà mercoledì 7 maggio dalle ore 17.30 presso la Bookique di Trento.
Ci sarà una tavola rotonda che coinvolgerà esperti in malattie rare e poi musica per fare festa e sostenere Dennis ad un anno dall'intervento.

invieremo il programma a breve
un grande abbraccio
sonia

nella foto: coniglio pasqualino con sullo sfondo l'ospedale di Vipiteno

Da Mori a Vipiteno - Sterzing

Il gran Khan arrivato dalla Cina (grazie Lele!), è sostato a Mori e, salito per la Valle dell'Adige e di Isarco, è giunto a Vipiteno. Sembra che qui l'aria sia davvero salubre.

News dal Südtirol
Sembra di stare in una cartolina. Il viaggio di ieri è andato bene, l'accoglienza ottima e alta la professionalità dell'équipe che seguirà Dennis, già si accenna a una serie di check-up.
Dennis è un po' stranito, complice il cambiamento, ma la fase di acclimamento sembra buona...
da oggi inizia una cura omeopatica per il dolore a base di arnica, troppo forte la primaria!
Incrociamo le dita!

Una cartolina dalla finestra della camera di Dennis

Si va a Vipiteno!

FINALMENTE

da domani martedì 8 aprile Dennis sarà al centro di riabilitazione di Vipiteno!
Salutiamo l'Hospice di Mori, dove Dennis ha trovato un luogo tranquillo dove sostare.

Vi aspettiamo quindi in Alto Adige e a presto vi invieremo nuove ...incrociamo le dita...

...per curiosare la nuova struttura di Vipiteno ne hanno parlato al TGR (vedi 10.00-11.00 nella barra):

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-f1d7e40f-5330-40a6-9647-a4e5155687a6-tgr.html#p=0

un abbraccio
Sonia Dennis

Si parte...

Amici siamo qui con Dennis alle prese con
l'apertura del blog...
qui un foglio di lavoro...