giovedì 29 maggio 2014

In viaggio con Dennis

Questo è il resoconto di Francesco Lombardi, presidente dell'Associazione Italiana Famiglie VHL, sull'evento R.A.R.O. a cui ha partecipato lo scorso 7 maggio 2014:

"Dennis ha 42 anni, è malato di VHL e il 7 maggio 2013 ha subito un complicatissimo intervento alla colonna.
Da allora ha cominciato un viaggio lungo e faticoso, che ancora adesso lo costringe a vivere dentro un letto, con difficoltà quotidiane inimmaginabili per tutti noi...continua a leggere




Sulla pagina del sito dell'Associazione trovate anche le foto e i video dell'evento

martedì 13 maggio 2014

E Dennis?

Da Vipiteno è Nando che ci informa dei progressi di Dennis, guardatelo qua impegnato con la cyclette!




"Udite udite!
Da questa mattina (domenica 11 maggio) fino alle 18, un po' alla volta
Dennis ha pedalato per più di 20 Km!!
Incrociamo le dita, facciamo scongiuri, etc.. Che prosegua così. 
È tranquillo e determinato."



Questa macchina si chiama "erigo". Oggi, scrive sempre Nando, Dennis ha raggiunto la posizione verticale. Rilassato e senza capogiri.



Siamo tutte e tutti con te amico!

Mercatino Raro


Nel frattempo... i bravi volontari lavoravano già da tempo per raccogliere gli oggetti più diversi da vendere al mercatino dei Gaudenti, in piazza Garzetti a Trento per la raccolta fondi a favore di Dennis.
Sabato scorso, 10 maggio, c'è stato un bel movimento, pare, e i nostri si sono improvvisati commercianti provetti. Ecco il commento di Sara:

"Grazie a tutte le tante persone che sono passate, che hanno acquistato cose probabili e cose improbabili, che hanno ascoltato, sorriso, capito, contrattato anche a proprio svantaggio e si sono divertite con noi e per il nostro menestrello. Un inchino a tutti. Grazie."







sabato 10 maggio 2014

Immagini ed emozioni r.a.r.e.

Pubblichiamo volentieri il commento di una persona che ha partecipato all'evento R.A.R.O. lo scorso mercoledì 7 maggio alla Bookique di Trento:


"Non conosco Dennis e ieri sono capitata all’incontro quasi per caso. Mi ha commossa. Al di là dell’interessante dibattito, del coinvolgimento ottenuto dai relatori, della gioia di vedere un pubblico numeroso, al di là della musica e delle capacità di coloro che hanno suonato, mi è rimasta nel cuore l’atmosfera, la grazia con cui l’incontro è stato gestito, la tenerezza dei presenti nei confronti di Dennis. Non ho visto sguardi patetici, non ho visto retorica, non ho visto forzature. Ho visto occhi di speranza, ho visto tenacia, ho visto voglia di fare, coesione e tanto tanto amore e affetto, esibiti con dolcezza e armonia esemplari. È stato davvero bello, quasi magico, una lezione di vita per me, poiché nonostante il momento di dolore e le difficoltà, ho visto tanta tanta bellezza, tanta forza, tanto coraggio. In modo un po’ presuntuoso ho deciso che da ieri Dennis è anche amico mio: me lo tengo stretto al cuore, insieme ai suoi preziosi amici. Grazie! Eravate proprio belli! Stefi"



Cogliamo l'occasione per mostrarvi alcune immagini dell'evento e un articolo uscito l'indomani.

La tavola rotonda con il prof. Opocher, l'avv. Lombardi, la Dott.ssa Annunziata e Ignazio Macchiarella

Il pubblico presente alla tavola rotonda
Inizia il giro musicale degli amici di Dennis, musica fino a tarda sera, per tutti i gusti.
Dennis segue l'evento collegato via Skype


Tante emozioni, una grande partecipazione


Sul quotidiano, l'indomani

giovedì 8 maggio 2014

R.a.r.o. evento alla Bookique di Trento

Bellissimo, variegato, emozionante concerto al Bookique di Trento ieri sera, ma anche tanta informazione con la tavola rotonda sulla sindrome di VHL alla quale hanno partecipato moltissimi amici di Dennis ed anche altre persone interessate a conoscere la questione.

La notizia è stata riportata sui siti:
Abitare la terra
Crushsite

Come vedete nell'immagine in alto, sono stati creati dei gadget ad hoc per la raccolta fondi. Dennis è sempre con noi, infatti ieri sera ha seguito tutto l'evento in collegamento Skype da Vipiteno.

A breve foto della serata!