lunedì 4 giugno 2018

RARO 2018: VIVEREMORIRE


Venerdì 8 giugno 2018 ore 18.30
Impact Hub Trento

VIVEREMORIRE
Percorsi di vita e fine vita ricordando Dennis

È con piacere che assieme a tutto il comitato organizzatore di RARO vi invitiamo al terzo ed ultimo appuntamento dell'evento RARO che si terrà venerdì 8 giugno presso l'Impact Hub di Trento (ore 18.30).
Dopo la morte dell'amico, compagno, musicista Dennis Pisetta abbiamo deciso con il numeroso gruppo di amici che lo ha seguito nella sua malattia, di organizzare tre momenti per approfondire i principali temi che abbiamo affrontato con Dennis: le malattie rare, le terapie del dolore e la cannabis terapeutica e infine il fine vita.

Con la recente approvazione della legge su consenso e DAT (Dichiarazione anticipata di trattamento), urge fare chiarezza su questi argomenti attorno ai quali rimane molta confusione ed è nato un grande dibattito.
L'evento sarà un dialogo con gli esperti e con chi quotidianamente, su campo, affronta il tema della morte.

Vi aspetto numerosi
Sonia Lunardelli e comitato RARO


martedì 27 giugno 2017

Un ricordo di Dennis




Dennis, amico RARO
di Alberto Gazzola

Le iniziative di “R.A.R.O.” nascono a Trento nel 2014 per opera del gruppo di supporto di un caro amico comune, Dennis Pisetta, affetto dalla sindrome VHL, una grave e rara patologia che lo ha condotto a morte nel 2015 dopo anni di convivenza e varie operazioni. Nato a Trento nel 1971, Dennis era un talentuoso musicista (già chitarrista dei C.O.D. e di altre formazioni folk), studioso di etnomusicologia, instancabile viaggiatore, di professione operatore video. Se la figura pubblica di Dennis è conosciuta, forse meno noti sono la sua personalità, la sua umanità, il carattere eclettico dei suoi interessi.
Era un uomo molto intelligente e curioso, le cui passioni extra-musicali spaziavano su una varietà poliedrica di campi: geografia e alpinismo (salì l'Aconcagua!), storia, letteratura, cinema e tanto altro.
Aveva una passione, estetica prima ancora che scientifica, per gli uccelli, gli alberi, i fiori (azzeccatissima la location di oggi al Muse!). Casa sua era ricolma di libri, di foto e naturalmente di dischi e strumenti musicali. Visitarlo era ogni volta un viaggio dalle sorprese inaspettate, sulle note delle più varie melodie che riecheggiavano appena varcata la soglia di casa.
Dennis aveva una sensibilità fuori del comune, a tratti malinconica ma con un vivace senso dell'umorismo, una grande generosità e un delicato interesse per le vicende personali degli altri. Aveva un forte senso di giustizia e una sincera compassione per i sofferenti, i deboli e gli animali (grande la sua passione per i gatti!). Amava circondarsi di amici con i quali dialogare, progettare viaggi, suonare, guardare un film, giocare, fare festa. Era un costruttore eccezionale di relazioni, un ponte tra mondi anche molto differenti (era un ottimo cuoco: indimenticabili le sue cene!). Casa sua era sempre aperta a tutti: quando gli si faceva visita era facile trovarci già un altro amico e che altri a breve si aggiungessero alla compagnia.
Si può comprendere quindi come gli ultimi anni della sua esistenza siano stati particolarmente dolorosi. La malattia lo aveva compromesso in facoltà essenziali come deambulazione, uso delle mani, infine respiro libero e parola. Oltre a ciò negli ultimi tempi le terapie standard del dolore si erano rivelate purtroppo inefficaci. Venne quindi tentata una terapia a base di cannabis medica (tra i primissimi casi nell'ambito delle cure promosse dalla APSS), che si rivelò piuttosto efficace nell'alleviare almeno parte del dolore in un contesto di estrema sofferenza quotidiana, un'esperienza straziante difficilmente comprensibile per chi non la vive direttamente.

L'esperienza di vita e di malattia di Dennis (umanamente fortissima per tutti coloro che ne furono coinvolti), la sua capacità , la sua forza gentile che trasmetteva hanno quindi spinto amici e familiari a promuovere alcuni eventi pubblici di sensibilizzazione su temi come malattie rare, terapie del dolore, fine vita. Se il sistema sanitario riuscì a fare molto per il suo caso atipico, quest'ultimo mise tuttavia a nudo situazioni critiche certamente migliorabili con nuove pratiche, correzione delle inefficienze, condivisione delle informazioni. Accompagnare Dennis in ospedali e hospice, entrare in relazione con una vasta umanità sofferente, ci ha fatto conoscere realtà che dovrebbero essere supportate senza esitazione e ci ha fatto prendere coscienza di come talune resistenze, come nell'uso di cannabis terapeutica, siano superabili con una corretta informazione e il confronto con le esperienze di medici, pazienti, familiari.

lunedì 12 giugno 2017

Sostieni l'evento RARO 2017


Quest'anno per ricordare Dennis Pisetta faremo con R.A.R.O. un evento al MUSE - Museo delle Scienze, il 17 Giugno ore 19 a Trento.

Si parlerà di terapie del dolore e di cannabis terapeutica (da poco è una terapia autorizzata dal servizio sanitario nazionale) con l'aiuto di esperti e testimonianze importanti

Seguiranno le parole e le melodie preziose di Emanuele Lapiana e Riccardo Miori, seguiti dai Curly Frog and the Blues Bringers con Francesco Mosna.

*** Serve una mano per raccogliere fondi! ****

Se vuoi fare una donazione bancaria questi sono i dati:

Associazione di promozione sociale DACQUADOLCE
IBAN: IT83 Y081 8435 2800 0000 0091 582
DONAZIONE LIBERALE per sostenere ‘evento raro’

RARO 2017 al MUSE


Le amiche e gli amici di Dennis sono sempre presenti e attivi, perchè lui continua a spronarci, anche da lontano, se lontano è: così non sembra! La sua musica e la sua anima sono infatti sempre tra noi.
Per questo vi invitiamo a riflettere insieme per

RISPONDERE AL DOLORE con Nuovi approcci e cannabis terapeutica

sabato 17 giugno alle ore 19
MUSE - Trento

Prima di lasciarci, Dennis ci ha dato la possibilità di percorrere una strada nuova che può rappresentare un valido sostegno per molte persone.
Viva Dennis.

lunedì 9 maggio 2016

Rassegna stampa

Fonte: Ufficio Stampa Provincia Autonoma di Trento

sabato 7 maggio 2016 ore 20

L'assessore alla salute Luca Zeni interviene alla tavola rotonda: Di Palma e Paolazzi i riferimenti     

 

Malattie rare: la richiesta di individuare una figura di riferimento multicompetente

Sindrome di Von Hippel-Lindau, rara malattia che un anno fa ha colpito a morte Dennis Pisetta, operatore video e musicista . La compagna, Sonia Lunardelli, gli amici, coloro che hanno condiviso con lui l'esperienza della rara malattia, ne hanno tratto un profondo insegnamento. R.A.R.O., III° ed. è una tappa del percorso che ha portato un gruppo di persone ad esercitare quella cittadinanza attiva utile a un confronto costruttivo. Per proseguire su questo cammino l'assessore alla salute Luca Zeni si è incontrato al Caffè Bookique con la direttrice U.O.M. Pediatria Ospedale-Trento coord. Centro prov. Malattie Rare Annunziata Di Palma, alcuni medici-dirigenti sanitari (P. Maccani, A. Pedrolli, F. Terrasi) e 2 rappresentanti dell'Associazione Italiana Famiglie VHL (A. Bonacina e A. Rasetti)

"La presenza della nostra Provincia all'interno dell'area vasta interregionale per le Malattie Rare, ed il centro di coordinamento provinciale, consentono di fornire risposte importanti ai malati. - ha detto l'assessore alla salute Luca Zeni - Le prestazioni aggiuntive individuate dalla giunta, in particolare l'esenzione della compartecipazione alla spesa per il ricovero in RSA, confermano la volontà di fornire il miglior sostegno possibile. La necessità emersa dall'incontro di individuare una professionalità di riferimento multicompetente per le malattie rare era già al vaglio dell'assessorato e della giunta provinciale. Colgo l'occasione per comunicare che è stato individuato nel dottor Paolazzi, primario del reparto di reumatologia, mentre la dottoressa Di Palma, proseguirà nel coordinamento per l'area pediatrica. E' dovere delle istituzioni offrire il miglior sostegno possibile a malati e famiglie che vivono un percorso così doloroso e non inquadrabile in protocolli standard".
La proposta fatta da R.A.R.O al Caffè letterario Bookique può essere definita come una seconda fase del percorso costruttivo fra Amministrazione e cittadini già avviato nei mesi scorsi sulle necessità dei cittadini affetti da malattie rare. Un cammino che proprio in seguito (anche) all'esperienza di Dennis Pisetta (aveva trascorso gli ultimi 2 mesi in Rsa a Villa Belfonte in codice gravità Namir, pagandosi buona parte delle spese) ha portato la Provincia autonoma a deliberare in favore dell'esenzione alla compartecipazione alla spesa per il ricovero in Rsa per soggetti di livello assistenziale Namir (Nuclei di accoglienza minima responsività), contributo forfettario sulle spese di assistenza per agevolare la permanenza a domicilio delle persone in possesso dei requisiti di eleggibilità in Rsa con livello assistenziale Namir.
Dopo il confronto scaturito dalla tavola rotonda "R.A.R.O. in viaggio con Dennis, un'esperienza nel mondo delle malattie rare" è poproseguito con musica, letture, danze per ricordare, la poliedrica personalità di Dennis Pisetta. Durante la serata si sono raccolti fondi a sostegno delle Associazioni che si occupano di malattie rare come AIF - VHL (Associazione Italiana Famiglie Von Hippel-Lindau)










sabato 9 aprile 2016

R.A.R.O. 3


Ehi Dennis, è da un po' che ci hai lasciato, sei partito per un viaggio prima di tutti noi e chissà con quanti altri lo stai condividendo.

Beh, caro Dennis, siamo ancora insieme, chi più chi meno, e siamo ancora qui a lanciare una call per il 7 maggio, data in cui ci ritroveremo ancora intorno a te, alla Bookique di Trento e, come suggerisce Sonia, il tema di questo incontro trasversale, scientifico, artistico e musicale sarà: il VIAGGIO. 
Un'esperienza nel mondo delle malattie rare.

Forza allora, diamoci sotto, per salire in carrozza!!

https://www.facebook.com/events/823773794419297/?active_tab=posts

martedì 23 giugno 2015

Una festa invito di Dennis


è FESTA alla Bookique di Trento!!

giovedì 25 giugno 2015 ore 19

data del 44esimo compleanno di Dennis



Leggi "Un ricordo di Dennis Pisetta" su Trento Today

La lettera di Sonia sul sito dell'Associazione Italiana Famiglie VHL