Fonte: Ufficio Stampa Provincia Autonoma di Trento
sabato 7 maggio 2016 ore 20
L'assessore alla salute Luca Zeni interviene alla tavola rotonda: Di Palma e Paolazzi i riferimenti
Malattie rare: la richiesta di individuare una figura di riferimento multicompetente
Sindrome di Von Hippel-Lindau, rara malattia che un anno fa ha colpito a morte Dennis Pisetta, operatore video e musicista . La compagna, Sonia Lunardelli, gli amici, coloro che hanno condiviso con lui l'esperienza della rara malattia, ne hanno tratto un profondo insegnamento. R.A.R.O., III° ed. è una tappa del percorso che ha portato un gruppo di persone ad esercitare quella cittadinanza attiva utile a un confronto costruttivo. Per proseguire su questo cammino l'assessore alla salute Luca Zeni si è incontrato al Caffè Bookique con la direttrice U.O.M. Pediatria Ospedale-Trento coord. Centro prov. Malattie Rare Annunziata Di Palma, alcuni medici-dirigenti sanitari (P. Maccani, A. Pedrolli, F. Terrasi) e 2 rappresentanti dell'Associazione Italiana Famiglie VHL (A. Bonacina e A. Rasetti)
"La presenza della nostra Provincia all'interno
dell'area vasta interregionale per le Malattie Rare, ed il centro di
coordinamento provinciale, consentono di fornire risposte importanti ai
malati. - ha detto l'assessore alla salute Luca Zeni - Le prestazioni
aggiuntive individuate dalla giunta, in particolare l'esenzione della
compartecipazione alla spesa per il ricovero in RSA, confermano la
volontà di fornire il miglior sostegno possibile. La necessità emersa
dall'incontro di individuare una professionalità di riferimento
multicompetente per le malattie rare era già al vaglio dell'assessorato e
della giunta provinciale. Colgo l'occasione per comunicare che è stato
individuato nel dottor Paolazzi, primario del reparto di reumatologia,
mentre la dottoressa Di Palma, proseguirà nel coordinamento per l'area
pediatrica. E' dovere delle istituzioni offrire il miglior sostegno
possibile a malati e famiglie che vivono un percorso così doloroso e non
inquadrabile in protocolli standard".
La proposta fatta da R.A.R.O al Caffè letterario Bookique può essere definita come una seconda fase del percorso costruttivo fra Amministrazione e cittadini già avviato nei mesi scorsi sulle necessità dei cittadini affetti da malattie rare. Un cammino che proprio in seguito (anche) all'esperienza di Dennis Pisetta (aveva trascorso gli ultimi 2 mesi in Rsa a Villa Belfonte in codice gravità Namir, pagandosi buona parte delle spese) ha portato la Provincia autonoma a deliberare in favore dell'esenzione alla compartecipazione alla spesa per il ricovero in Rsa per soggetti di livello assistenziale Namir (Nuclei di accoglienza minima responsività), contributo forfettario sulle spese di assistenza per agevolare la permanenza a domicilio delle persone in possesso dei requisiti di eleggibilità in Rsa con livello assistenziale Namir.
Dopo il confronto scaturito dalla tavola rotonda "R.A.R.O. in viaggio con Dennis, un'esperienza nel mondo delle malattie rare" è poproseguito con musica, letture, danze per ricordare, la poliedrica personalità di Dennis Pisetta. Durante la serata si sono raccolti fondi a sostegno delle Associazioni che si occupano di malattie rare come AIF - VHL (Associazione Italiana Famiglie Von Hippel-Lindau)
La proposta fatta da R.A.R.O al Caffè letterario Bookique può essere definita come una seconda fase del percorso costruttivo fra Amministrazione e cittadini già avviato nei mesi scorsi sulle necessità dei cittadini affetti da malattie rare. Un cammino che proprio in seguito (anche) all'esperienza di Dennis Pisetta (aveva trascorso gli ultimi 2 mesi in Rsa a Villa Belfonte in codice gravità Namir, pagandosi buona parte delle spese) ha portato la Provincia autonoma a deliberare in favore dell'esenzione alla compartecipazione alla spesa per il ricovero in Rsa per soggetti di livello assistenziale Namir (Nuclei di accoglienza minima responsività), contributo forfettario sulle spese di assistenza per agevolare la permanenza a domicilio delle persone in possesso dei requisiti di eleggibilità in Rsa con livello assistenziale Namir.
Dopo il confronto scaturito dalla tavola rotonda "R.A.R.O. in viaggio con Dennis, un'esperienza nel mondo delle malattie rare" è poproseguito con musica, letture, danze per ricordare, la poliedrica personalità di Dennis Pisetta. Durante la serata si sono raccolti fondi a sostegno delle Associazioni che si occupano di malattie rare come AIF - VHL (Associazione Italiana Famiglie Von Hippel-Lindau)
